上个世纪60年代,《为了61个阶级兄弟》的新闻通讯轰动全国。故事讲述了山西省平陆县61名修路民工食物中毒。因情况危急,急需大量特种药品,县里和省里都无法解决。消息传到首都北京,从卫生部到民航局,都紧急动员起来,使阶级兄弟获救。而这全国找药救治病患的故事,在南京又一次真实上演。为了救治一罕见皮肤病患者,中大医院在全国范围内为她找药。
症状:全身红斑和水疱且高烧不退
半个月前,40多岁的苏北人李芳(化名),全身皮肤布满着红斑、水疱,水疱有绿豆和黄豆大小不等,有些还有破溃的迹象,已经有液体渗出。脸也整个肿起来,两个腮帮子红红的、鼓鼓的,脸上也有大大小小的红斑,并还伴有持续几天的高烧。李芳回忆当时的情景说:“我当时很痛苦,全身红肿,而且还非常痒,但是又不能挠它,会不小心把水疱给挠破,那样又会很疼。更让我痛苦的是,我舌头和下身都有溃烂的部分。这让我吃不了东西,大小便的时候也疼。”
据了解,李芳在中大医院入院前一个半月,就全身出现红斑和水疱,到当地医院就诊,被诊断为水痘,心想回家呆几天等水痘出完就好了。可是一个多月过去也不见好,就到南京大医院来看看,辗转了几个医院后都没找到理想的救治方案。最后,来到中大医院皮肤科,经过皮肤活检等检查后,终于得到明确诊断。
罕见:发病率百万分之零点二
据该院皮肤科主任王飞介绍,根据患者的症状以及检查结果,又查阅相关文献后,终于确诊这位患者患的是成人线状lgA大疱性皮肤病。但是随后问题又来了,由于这种病的发病率一般在1000000/0.2,发病率极低,治疗这种皮肤病的特效药只有氨苯砜一种,而这种药国内早已停产,国外的发售量也非常少。该院没有,南京的大药店也没有。
如果患者没有这种药治疗的话,红斑和水疱还会再蔓延,破溃面积增加,感染风险也随之增加,这样患者可能会面临生命危险。只有打时间战,尽快找到氨苯砜这种药才是唯一可以救治患者的方法。
波折:医生全国找药却多次碰壁
在找药的这段时间里,王飞主任的手机使用频率更加频繁了,因为他要挨家医院问有没有这种药。从南京各大医院到江苏各地的医院,从北京的协和医院到上海的华山医院,王飞都一一打听过,然而结果都是令人失望的。
因为找药期间,适逢苏鲁地区皮防系统的年会,王飞主任又开始新一轮的找药行动,只要是参会的专家,王飞主任都会问一句:“你们那有没有氨苯砜,我们急需要救人命呢!”然而又是一次次碰壁。功夫不负有心人,在一次偶然的机会,王飞教授打听到在他认识的一位教授那有些氨苯砜。是之前外国皮肤科专家送给他的,他愿意把这药送给这位患者使用。这样,在找药一周多后,终于找到了所需药物。
结局:送往山东检测后再用药
王飞主任介绍说,虽然氨苯砜是唯一治疗患者所患皮肤病的药物,但是也存在一些副作用。曾有文献记载,有患者因服用氨苯砜,4周后,出现严重过敏反应。但是山东皮防所有一检测系统,可以检测是否有过敏反应。于是,在抽取患者血液后,王飞立即派专人送往山东检测。当检测结果显示,不存在过敏反应时,王飞才给患者用药。
在用药的第二天,病人的身上的红斑和水疱明显减轻。出院后不久,李芳身上的结痂开始脱落,也没有新的红斑和水疱长出,终于摆脱了病魔的折磨。
原标题:女子身上长满水疱高烧不退 医生全国忙找稀缺救命药
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稿源:新华报业网